SMA ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കുള്ള മരുന്ന് വിവാദത്തിൽ

തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA) ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന മരുന്നുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് കേരളത്തിൽ വിവാദം ശക്തമാകുന്നു. ഇറക്കുമതി ചെയ്തിരുന്ന മരുന്നിന് പകരം ഇന്ത്യൻ നിർമിത ജനറിക് മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്തതിനെച്ചൊല്ലിയാണ് ആശങ്ക ഉയർന്നിരിക്കുന്നത്. ഗുരുതരമായ അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ SMA ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയിൽ മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരവും ഫലപ്രാപ്തിയും ഉറപ്പാക്കേണ്ടതിന്റെ പ്രാധാന്യമാണ് വിഷയം വീണ്ടും ചർച്ചയാക്കുന്നത്.

SMA പേശികളുടെ പ്രവർത്തനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ്. രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ പേശികളുടെ ബലക്കുറവും ചലനശേഷിയിലെ ബുദ്ധിമുട്ടുകളും അനുഭവപ്പെടാം. രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത അനുസരിച്ച് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യനിലയിൽ വലിയ വ്യത്യാസങ്ങളുണ്ടാകാം. അതിനാൽ ചികിത്സ കൃത്യമായി തുടരുന്നത് പ്രധാനമാണ്.

മരുന്ന് മാറി നൽകുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങൾ ആശങ്ക അറിയിച്ചതായാണ് റിപ്പോർട്ട്. ചികിത്സയിൽ ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നിന്റെ ഘടന, ഗുണനിലവാര പരിശോധന, ഫലപ്രാപ്തി എന്നിവ സംബന്ധിച്ച് വ്യക്തമായ വിശദീകരണം ലഭിക്കണമെന്നാണ് ഉയരുന്ന ആവശ്യം.

ജനറിക് മരുന്നുകൾക്ക് വിലക്കുറവുണ്ടാകാമെങ്കിലും അവയുടെ സുരക്ഷയും ഗുണനിലവാരവും ഉറപ്പാക്കുന്നത് നിർണായകമാണ്. ഒരു മരുന്നിന് പകരം മറ്റൊന്ന് നൽകുമ്പോൾ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശവും ബന്ധപ്പെട്ട ഔഷധനിയന്ത്രണ മാനദണ്ഡങ്ങളും പാലിക്കേണ്ടതുണ്ട്. രോഗികളുടെ ചികിത്സയെ ബാധിക്കുന്ന മാറ്റങ്ങൾ സംബന്ധിച്ച് കുടുംബങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായ വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും ആവശ്യമുയരുന്നു.

സംസ്ഥാനത്തെ അപൂർവരോഗ ചികിത്സാ പദ്ധതികളിൽ മരുന്നുകളുടെ ലഭ്യതയും താങ്ങാനാകുന്ന ചെലവിലുള്ള ചികിത്സയും പ്രധാന വെല്ലുവിളികളാണ്. മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷ, ഗുണനിലവാരം, ലഭ്യത എന്നിവ സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകൾ പരിഹരിക്കാൻ ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ വിശദീകരണവും തുടർനടപടികളും നിർണായകമാകും.